Sastanak udruga članica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti

Sastanak udruga članica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, dana 25.03.2019. godine u 17h.

Sastanku je nazočna bila predsjednica naše udruge, Vrbanus Miletić Iva.

 

 

 

 

Dnevni red sastanka:

  1. Osvrt na kampanju povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti
  2. Izvještaj sa zasjedanja Ujedinjenih naroda na temu rijetkih bolesti
  3. Europske referentne mreže za rijetke bolesti u Hrvatskoj
  4. Baza članova
  5. Razno

 

Uz dnevni red, također je bio i osvrt na rad Saveza za rijetke bolesti i zalaganje u vidu osvješćivanja o rijetkim bolestima. Udruge članice su razmjenjivale ideje o edukacijama, međusobnoj suradnji, traženju načina da se osvijesti i osvježi ideja o interesu za rijetke bolesti među novim generacijama liječnika, formiraju adekvatni timovi u multidisciplinarnom pristupu te zajedničkim snagama i suradnjom da se ostvare rezultati.

U svakom slučaju, udruge članice su dobile zaadatak da se što više aktiviraju sa vlastitim idejama. Sam sastanak je bio kvalitetno odrađen od strane članica i samog Saveza, te se samim time stvaraju dobre konekcije i međusobne podrške što je bila i ideja.

Cilj je svojim radom i zlaganjem što više se približiti Europi i dobit pristup informacijama iz prve ruke.

 

 

 

 

 

TL

Ispis