Kaftirio - udah života

Dragi naši, službeno smo započeli kampanju pod nazivom „Kaftrio - udah života“

s ciljem stavljanja lijekova proizvođača Vertex Pharamceuticals na listu Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje koji je sredinom travnja ove godine zaprimio svu potrebnu dokumentaciju za uvrštavanje modularne terapije koja život znači na listu lijekova.

Jedan od ambasadora kampanje je humanitarac Kristijan Srpak , dobitnik nagrade Ponos Hrvatske 2019. koji 3. svibnja u 9 sati kreće biciklom na put dug 600 km od Čakovca s Trga Republike do Međugorja (Čakovec – Karlovac – Gračac – Trilj – Međugorje).

Druga ambasadorica kampanje na svoj put kreće 15. svibnja, a riječ je o humanitarki, višestrukoj državnoj prvakinji, ultramaratonki i članici hrvatske ultrareprezentacije Maji Bonačić. Ona će udahnuti 10x za Kaftrio i život u 24 sata s totalom od 110 km i 7500 m uspona na relaciji Bliznec - Sljeme. Događaj „24h Medvednice“ je otvoren za javnost uz strogo pridržavanje epidemioloških mjera (https://fb.me/e/JNOPeMti).

Prva modularna terapija za cističnu fibrozu u Europi je odobrena još 2012. godine pod nazivom Kalydeco, nakon toga su odobrene i nove generacije lijekova Orkambi i Symkevi (Symdeko), a posljednji i najučinkovitiji odobreni lijek je Kaftrio (Trikafta).

U HRVATSKOJ SE NIJEDAN OD NAVEDENIH I TRENUTNO DOSTUPNIH LIJEKOVA NE NALAZI NA LISTI HZZO-a.

Našoj kampanji se možete pridružiti i vi bilo kojom aktivnošću (planinarenje, trčanje, hodanje…) uz objavu fotografije s #kaftrioudahzivota u znak podrške!


Ispis   E-mail