Bok! Moje ime je Jelena imam 36 godina i bolujem od cistične fibroze koja mi je dijagnosticirana neposredno nakon rođenja.
Ukratko bih se htjela osvrnuti na moj život s dijagnozom CF-a prije uvoođenja lijeka Kaftrio.Znači, moj život s tom bolešću se sastojao od svakodnevnih inhalacijskih terapija, drenaža, forsiranog iskašljavanja i vježbi disanja koje bi mi olakšavale disanje. Obavezno bi inhalacija bila ujutro i navečer. Vremenski bih izdvojila i do 3 sata vremena provodeći u inhalacijama. To je poprilično iscrpljujuće. Zatim, mnoštvo različitih tableta tijekom dana koje bih rasporedila kao dio svakodnevne terapije.
Prije terapije lijekom Kaftriom bih praktički stalno bila na antibioticima u trajanju 2-3 tjedna, što sam teško podnosila jer sam imala mučnine od njih, gubitak apetita i posljedično gubitak kilograma. Također, vrlo često sam morala na bolničko liječenje, odnosno dobivanje antibiotika venskim putem, jer oni u tabletama ne bi više djelovali. Ono što mi je bilo "najstrašnije" i najteže za podnijeti su bila iskašljavanja svježe krvi u velikim količinama. Više ni sama ne znam koliko puta bih zbog toga završila na liječenju na odjelu intenzivne njege.
Lijek Kaftrio počela sam koristiti 09.03.2022. g. Nakon uvođenja terapije Kaftrio, otprilike nakon dva tjedna, primijetila sam kako znatno manje kašljem tijekom dana, imam više snage i energije, u vrlo kratkom vremenu dobila sam nekoliko kilograma. Uistinu sam sretna što sam napokon dočekala i dobila lijek. Već nekoliko mjeseci nemam temperaturu, nema iskašljavanja sekreta i krvi niti bolničkog liječenja. Sad se osjećam toliko dobro da imam osjećaj kao nikada nisam ni bila bolesna. 😊