Bok! Ja sam Tomislav iz Zagreba, imam 23 godine i jedan sam od oko 150 trenutno oboljelih od cistične fibroze u Hrvatskoj.
Ukratko ću probati dočarati život s ovom bolešću prije i nakon početka primjene modularne terapije lijekovima Kaftrio i Kalydeco.
Moja borba s cističnom fibrozom započinje s oko tri mjeseca starosti kada mi je postavljena dijagnoza. Unatoč mnogim izazovima koji su oduvijek bili prisutni, mogu reći da mi je rano djetinjstvo i školovanje prošlo relativno mirno i bez većih problema. Naravno bitno je naglasiti riječ relativno jer je i dalje tu bila svakodnevna, nerijetko dosadna i iscrpljujuća terapija na koju se oboljeli naviknu još u dječjoj dobi.
Ta terapija sastoji se od raznih tableta, dodataka prehrani, inhalacija, vježbi disanja, antibiotika... Najteže mi je padalo kada kod većih infekcija oralni antibiotici nisu djelovali pa je jedina opcija bila hospitalizacija i primanje jačih antibiotika intravenoznim putem. To je bila prava noćna mora. Svaki drugi dan bio je potreban novi ubod jer su braunile bile kratkog vijeka s obzirom na vrlo loše vene. Na izlasku iz bolnice ruke su mi uvijek bile modre, bolne i natečene. Bolnica mi je bila drugi dom minimalno jednom godišnje, a znao sam tamo provesti i po nekoliko tjedana u komadu.
Pored svih obaveza oduvijek sam obožavao sport. Trenirao sam stolni tenis i futsal i pokušavao biti što aktivniji. Nikad nisam želio živjeti pod staklenim zvonom niti se po nečemu isticati.
Ozbiljnije pogoršanje nastupilo je u jesen 2018. kada mi je prvi put dijagnosticiran pneumotoraks, a nedugo nakon toga još jedan. Hospitalizacije su postale učestalije i duže, trajale su po 6-7 tjedana od čega velik dio vremena na intenzivnoj njezi. Od tada pa svaki sljedeći dan bio sam sve lošije, a posljedično je i mentalno zdravlje patilo. U takvom stanju činilo se da ni disciplina s uzimanjem terapije više nema smisla što je samo ubrzalo progresiju bolesti. Zadnju godinu-dvije prije početka terapije bio sam toliko loše da je zapravo bilo malo toga što sam bio u stanju raditi, a da me konstantan kašalj i iskašljavanje nije prekinulo. Nisam imao energije, spavao sam po 14 sati dnevno i to u polusjedećem položaju jer nisam mogao ležati. Izlazak iz stana je bio kao penjanje na planinu pa mi je u tom razdoblju vrhunac aktivnosti bio šetnja do WC-a i nazad u krevet.
Zvuči bezazleno, ali čak i to je bio prilično težak zadatak. FEV1 mi je pao na samo 12% pa je jedina preostala opcija bila transplantacija pluća, ali čak i za to nisam uspio dobiti zeleno svjetlo jer nisam imao dovoljno kilograma pa bi takav zahvat bio prerizičan. Krajem 2021. godine konačno je i u Hrvatskoj, zahvaljujući prvenstveno oboljelima i njihovim roditeljima, odobrena nova terapija koja je u svijetu već neko vrijeme bila dostupna. Iako sam čitao mnoga pozitivna iskustva nisam vjerovao koliko ovaj lijek može dok ga nisam i sam počeo koristiti.
Prvu tabletu Kaftria popio sam 05.01.2022. a promjene su bile vidljive već nakon dva dana. Odjednom sam mogao puno dublje udahnuti, onako kako nisam godinama. Nuspojave su srećom bile blage. Prvih tjedan dana sam intenzivnije iskašljavao, ali to nije više bilo onako teško, mukotrpno i iscrpljujuće. Također sam neko vrijeme imao čudan osjećaj u grlu, a nešto kasnije se javilo kratkotrajno zamućenje vida, međutim ništa s čim se ne bi moglo živjeti. Ono što je bitno, lijek nije loše djelovao na jetru i krvna slika je bila prilično zadovoljavajuća.
Pored tih zanemarivih nuspojava stvari su se promijenile za 180 stupnjeva u pozitivnom smjeru. Prije mi je nakon buđenja bilo potrebno nekoliko sati kašljanja i vježbi kako bih bio spreman za nastavak dana, a sada toga uopće više nema. Također potrebno mi je barem trećinu manje sna i opet imam dovoljno energije za sve dnevne aktivnosti. Jedan od prvih znakova da su se stvari počele mijenjati nabolje je bilo to što sam nakon dugo vremena opet mogao normalno ležati i spavati na leđima. Većini će to zvučati kao banalan primjer i nešto sasvim normalno, ali ja sam tada osjetio nevjerojatan osjećaj slobode kojeg je teško opisati riječima.
Kako je vrijeme odmicalo tako sam bio sve bolje. Uspio sam dobiti i nekoliko kilograma što je prije za mene bila nemoguća misija. Danas sam ponovno aktivan, šetam, putujem, vozim, idem u teretanu i pokušavam nadoknaditi zadnje godine te živjeti punim plućima, te sam u stanju raditi stvari o kojima sam prije nekoliko mjeseci mogao samo maštati. Prošle godine u ovo vrijeme bio sam ovisan o kisiku 24 sata dnevno, a sada je to eventualno noću i možda nekoliko sati u danu ako sam doma. FEV1 na zadnjoj kontroli mi je bio 20% što je i dalje vrlo niska vrijednost, ali bitno je da se osjećam neusporedivo bolje.Nadam se kako je to samo početak te da će se stanje nastaviti popravljati iz dana u dan.
Terapija koju trenutno koristim je zasad manje više jednaka kao i prije, uz tu razliku što mi je nekada bilo potrebno tri, četiri pa i više sati dnevno dok sada sve obavim u sat vremena.
Osim Kaftria i Kalydeca koristim još:
-Kreon
-Controloc
-Ursofalk
-Ferrum
-Vitamin C
-Vitamin D
-Vitamin E
-Vitamin K
-Vitamin A
-Azitromicin
-Dodatci prehrani Ensure i Fresubin
Od inhalacija:
-Ventolin
-Foster
-Pulmozyme
-5% NaCl
-Kolistin