Cistična fibroza dijagnosticirana mi je u dobi od dvije godine.
U mlađoj dobi manifestirala se prvenstveno putem probavnih simptoma, a tijekom odrastanja primat su preuzele poteškoće s plućima i disanjem. S godinama mi je bilo sve gore, bilo je mnogo kašlja, teškog disanja, ali najteži simptom je bio iskašljavanje krvi.
Spavanje mi je bilo najteže jer sam najčešće iskašljavala krv tijekom noći, a izbjegavala sam napor poput stepenica jer bi često bile okidač. Mnogo sam boravila u bolnicama iako sam iznimno savjesno uzimala svu terapiju koja je dnevno oduzimala i do 5 sati, a nekad sam dan morala posvetiti samo bolesti.
U trenucima kad je bilo pogoršanje bolesti cijeli dan sam se vrtila u krug – inhalacije, drenaže, iskašljavanje – doslovno sam iskašljavala do iznemoglosti.
Teško je uopće pobrojati sve lijekove koje sam uzimala (sve su to bili lijekovi za simptome, a ne za uzrok bolesti!). Prva promjena dogodila se točno 6 sati od prve tablete kad su mi pluća „prosvirala“ i počela sam iskašljavati sekret koji je bio nakupljen; taj period je trajao dva tjedna. Od tad se moj organizam adaptira na nešto lakši život i mogu reći da još uvijek učim o promjenama koje se događaju. Nuspojave koje se povremeno pojave su zanemarive uz sve što sam prije prolazila. Dobila sam priliku za kvalitetniji život, lakše dišem i nemam potrebu za fizikalnom terapijom u tolikoj mjeri, no i dalje se inhaliram i jednako savjesno uzimam svu ostalu terapiju (no potrebno mi je manje inzulina i enzima gušterače).
Smanjena potreba za drenažom omogućila mi je nešto više vremena u danu i jako me ispunjava činjenica što imam malo više vremena za stvari koje volim. No, svjesna sam da je ovo terapija (nije izlječenje) i da prestanem uzimati lijek, svi teški simptomi cistične fibroze bi se vratili. Koliko je težak život s tom bolešću, i svjesno proživljavati progresiju bolesti, teško je uopće opisati riječima.
Iznimno sam zahvalna što sam dočekala trenutak kada je lijek odobren za upotrebu, kao i trenutak kad nam ga je država omogućila. Mnogi to nažalost nisu dočekali. Osjećam respekt prema znanstvenicima koji su razvili ovaj lijek koji mi je omogućio mirniji san i dozvolio da se usudim pogledati dalje u budućnost i sanjati.