Danas obilježavamo svjetski dan rijetkih bolesti, a cistična fibroza je jedna od najčešćih rijetkih bolesti.
Ovogodišnji moto Hrvatskog saveza za rijetke bolesti je "S rijetkima svaki dan, a ne svake prijestupne" time se želi ukazati kako je oboljelima svaki dan potrebna njega te da njihova borba nikad ne prestaje.
Rijetkom bolesti smatra se bolest koja zahvaća manje od 5 u 10 000 ljudi, a postoji više od 7000 različitih rijetkih bolesti.