U svibnju 2021. godine pokrenuli smo kampanju "Kaftrio - udah života" kako bi se na osnovnu listu HZZO-a uvrstili prijeko potrebni lijekovi Kaftrio, Kalydeco i Orkambi za oboljele od cistične fibroze.
Sretan Uskrs vama i vašim obiteljima! Obilje zdravlja i sreće želi vam vodstvo Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze.
Dan rijetkih bolesti obilježava se svake godine 28. veljače (ili 29. u prijestupnoj godini) - najrjeđeg dana u godini.
Naš ugledni znastvenik prof. dr. sc. Igor Štagljar, koji je ujedno profesor i direktor na Odjelu za biokemiju i medicinsku genetiku Medicinskog fakulteta Sveučilišta u Torontu te ko-direktor splitskog Mediteranskog Instituta za Istraživanje Života (MedILS), već se 17 godina bavi istraživanjem cistične fibroze.
Dragi naši, s radošću vas obavještavamo da je Euorpska komisija dala zeleno svjetlo za spuštanje dobne granice na 6 godina za početak uzimanja Kaftria.